"Leo-vivre pour grandir" cela vous concerne tous !!!

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Création : 26/09/2005 à 19:01 Mise à jour : 10/04/2013 à 08:57

"Leo-vivre pour grandir" cela vous concerne tous !!!

Leo est né le 25 juillet 2005, les pédiatres viennent de déceler chez lui, une maladie génétique qui touche le chromosome 5. Cette maladie s'appelle A.S.I de type I "l'amyotrophie spinale infantil". Impuissante face à cette maladie, j'ai crée ce skyblog pour lutter avec ce bout de chou et ses parents; en informant les gens des maladies génétiques qui peuvent être dépistées avant la naissance mais qu'on méprises encore. Les conséquences de cette maladie au stade infantil reste incurable, moin d'une année en générale. Cela consiste donc de vivre au jour le jour en donnant un maximun de bonheur à ces enfants qui ne demandent que de l'amour et qui nous apporte force et espoir. On dit que l'espoir fait vivre, nous on veut que ses enfants vivent et grandissent avec votre soutien. Si comme moi, vous vous sentez concerné, alors lachez des commentaires: opinions, petits mots pour réconforter les parents...seront les bienvenues.Merci !!!

Mon pti'bout Léo, ce blog est pour toi. J'ai choisi la couleur jaune car tu es notre rayon de soleil.
Le jour où j'ai appris ta conception, je t'ai suivis jusqu'à ta naissance et le jour où maman m'a appellait à l'aide suite au diagnostique de ta maladie, j'étais là aussi pour vous et maintenant encore enplus chaque jour. Bats toi mon petit Léo, montre nous que tu es fort même en ayant encore l'age de l'innocence (2 mois). Ce site est aussi dédier à tous les petits anges qui se battent eux aussi.

A toi mon petit Lion, tata Mél qui t'adore !!!

Commenter N'oublie pas que les propos injurieux, racistes, etc. sont interdits par les conditions générales d'utilisation de Skyrock et que tu peux être identifié par ton adresse internet (107.22.127.92) si quelqu'un porte plainte.

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La maladie que tu as Léo, c'est l'amyotrophie spinale infantil. Dès que ta maman m'a appelé pour faire des recherches, j'ai passé toute une nuit pour connaitre ce mal qui s'appelle la maladie de Werdnig-Hoffmann ou amyotrophie spinale infantile sévère. Ses effets sont constatés pendant les six premiers mois de vie, et affectent souvent les enfants avant même la naissance enfin tout dépend de quels types de maladie car il en existe 4 jusqu'à présent.

Sachez brave gens, que cette maladie génétique est une maladie rare mais qui ne doit pas être sur le banc de touche pour autant. Le terme amyotrophie spinale désigne plusieurs troubles neuromusculaires ayant la même origine, mais se manifestant à des âges et à des degrés divers. Il s'agit d'une maladie autosomique récessive qui touche indifféremment filles et garçons. Une forme de myopathie!

Il n'existe actuellement aucun remède à cette maladie, ni traitement en vue de stopper la progression. Seuls des soins médicaux et une thérapie physique peuvent contribuer à en prévenir les complications et à assurer la meilleure qualité de vie possible aux personnes qui en sont atteintes. En France, on estime maintenant qu'environ 1 personne sur 40 est porteuse de cette maladie (tous types infantiles confondus). Les chances pour que deux porteurs se rencontrent sont donc sérieuses, même s'il n'y a pas d'antécédents dans les deux familles. Mathématiquement, la probabilité pour deux porteurs de se rencontrer est ainsi de 1/1600, et ensemble ils ont un risque de 1/4 d'avoir un enfant malade ce qui correspond effectivement à peu près (1/6400) à la proportion d'incidence de l'amyotrophie spinale (tous types infantiles confondus) d'environ une naissance sur 6000.
Notre but est informer pour mieux lutter !!!!

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Notre but

Notre démarche est à titre de prévention.
L'Etat pleure du trou de la sécu mais imposer des dépistages lors des grossesses autre que la trisomie 21, permettrait de réduire les dépenses car le coût de la vie de ces enfants coûte très cher aussi bien pour les familles que pour l'Etat tant moralement que financièrement. Il est important de savoir que personne n'est à l'abris et qu'il faut prendre conscience. On croit que cela arrive toujours aux autres, détrompez vous,cela peut aussi vous arriver.

A savoir:LE DIAGNOSTIC ANTENATAL

Les avancées récentes de la recherche et des techniques de génétique moléculaire permettent maintenant de proposer un conseil génétique aux familles touchées. Tout membre, atteint ou pas, d'une famille touchée par une maladie génétique peut consulter un généticien clinicien afin de préciser le diagnostic pour lui-même ou sa descendance. Dans ce cas, une étude génétique familiale peut être menée et permet, à l'occasion d'une grossesse, d'établir un diagnostic prénatal si les parents le souhaitent.En fonction du résultat des tests, les parents ont la possibilité de choisir si la grossesse sera poursuivie ou non.

Le téléthon ca vous dis quelque chose?

Eh bien oui, l'A.S.I est une maladie recensée pour l'aide à la recherche. Faites des dons et si vous n'avez pas les moyens, participez à des activités la semaine du téléthon en donnant un peu de votre sueur pour financer la recherche. Nous sommes tous concernés !!!

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#Posté le lundi 26 septembre 2005 21:16

Voilà mon petit lion à deux mois dans le ventre de sa maman. Sa maman m'avait appeler en catastrophe car son corps avait changé, je l'ai obligé à consulter et le 6 janviers 2005, elle m'a envoyé l'eco de cette petite crevette. N'est ce pas mimi de voir comment débute la vie.

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Revoilà Léo à 5 mois. C'est à cette époque que personne ne s'est rendu compte de rien meme si son ventre ne grossissait pas trop ce qui peut etre un des premiers signes de la maladie ... On ne peut reprocher la faute à personne mais quand on pense, qu'on a les moyens aujourd'hui de prévenir mais à quels prix.

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