Il a déjà bien changé
"Leo-vivre pour grandir" cela vous concerne tous !!!
Description : Leo est né le 25 juillet 2005, les pédiatres viennent de déceler chez lui, une maladie génétique qui touche le chromosome 5. Cette maladie s'appelle A.S.I de type I "l'amyotrophie spinale infantil". Impuissante face à cette maladie, j'ai crée ce skyblog pour lutter avec ce bout de chou et ses parents; en informant les gens des maladies génétiques qui peuvent être dépistées avant la naissance mais qu'on méprises encore. Les conséquences de cette maladie au stade infantil reste incurable, moin d'une année en générale. Cela consiste donc de vivre au jour le jour en donnant un maximun de bonheur à ces enfants qui ne demandent que de l'amour et qui nous apporte force et espoir. On dit que l'espoir fait vivre, nous on veut que ses enfants vivent et grandissent avec votre soutien. Si comme moi, vous vous sentez concerné, alors lachez des commentaires: opinions, petits mots pour réconforter les parents...seront les bienvenues.Merci !!!
Le revoilà a 1 mois et demi.
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[ 14 commentaires ]
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Posté le samedi 01 octobre 2005 11:34
Le revoilou encore
Il est devenu bien grasouillé en 15 jours de temps. C'est à ce moment que les médecins ont remarqué que quelque chose n'allait pas. Il ne tenait pas sa tête tout seul et les tests des reflexes et de la mobilité des muscles n'étaient pas encourageant. Il fallait attendre le résultat du cariotype pour en être sure. 2 semaines plutard les examens ont confirmé l'amytrophie spinale infantile. Voilà une terrible nouvelle pour la famille et les proches. Après l'annonce d'une telle nouvelle, de multiples questions trottent dans les têtes avec un sentiment de culpabilité surtout pour les parents. Il est évident que cela n'est pas de leur faute mais bon c'est à ce moment qu'on pense à l'avenir de son enfant.
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Posté le samedi 01 octobre 2005 11:47
Modifié le lundi 03 octobre 2005 10:39
mon bébé d'amour
kikoo mon petit lion d'amour
je t aime mon petit leo plus que tout au monde
moi je suis le papa de ce merveilleux ptit lion
et ce post est la pour vous informer que vu l avancée et en l etat actuel des choses meme avec un resultat positif en aucun cas nous pouvons donner un diagnostique final a cette maladie
c'est pour cela que je vous demande de nous envoyer toutes vos ondes positives et d y croire ( comme ns ses parents) ,tjrs ns ns batterons
merci a tous de votre soutiens ( pensee + a tata mel)
Faut y croire, on y crois alors croyez y
je t aime mon petit leo plus que tout au monde
moi je suis le papa de ce merveilleux ptit lion
et ce post est la pour vous informer que vu l avancée et en l etat actuel des choses meme avec un resultat positif en aucun cas nous pouvons donner un diagnostique final a cette maladie
c'est pour cela que je vous demande de nous envoyer toutes vos ondes positives et d y croire ( comme ns ses parents) ,tjrs ns ns batterons
merci a tous de votre soutiens ( pensee + a tata mel)
Faut y croire, on y crois alors croyez y
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Posté le lundi 03 octobre 2005 11:37
Modifié le mardi 04 octobre 2005 11:27
les liens utiles
Vous pouvez également envoyer un mail de soutien ou autre à l'adresse suivante:
leo-a.s.i@hotmail.fr
www.myonet.org
http://www.myonet.org/TEMOIGNAGES/temoin.html
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_996_mala_werdnig.htm
leo-a.s.i@hotmail.fr
www.myonet.org
http://www.myonet.org/TEMOIGNAGES/temoin.html
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_996_mala_werdnig.htm
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Posté le mardi 04 octobre 2005 10:32
re voilou des nouvelles photos de notre petit Lion !
Voila le petit lion qui est entrain de prendre son bain !
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Posté le lundi 31 octobre 2005 11:14